Skoraj dve leti stara Vita Nia Ćoralić iz Potoka v straški občini je deklica, polna življenja in radovednosti, a hkrati tudi otrok, ki se že od rojstva spopada z izjemno zahtevno diagnozo.
Skupaj s staršema, Matejo in Samirjem, bije vsakodnevno bitko z redko gensko boleznijo, imenovano Pfeifferjev sindrom.
Bolezen vpliva predvsem na razvoj lobanje in obraza, prinaša pa tudi težave z dihanjem, vidom, sluhom ter druge zaplete. Pred Vito Nio so še številne zahtevne operacije, tudi v tujini, prihodnost pa je kljub vsemu prežeta z upanjem.
Rojstvo, ki je v trenutku spremenilo vse
Nosečnost in porod sta potekala brez posebnosti. Mateja je imela redne preglede, noben ni nakazoval zapletov. Vita Nia se je rodila konec marca 2024, porod je bil kratek, a veselje je trajalo le trenutek.
Deklica ob rojstvu ni zadihala, zdravniki so jo oživljali in nemudoma prepeljali v Ljubljano, kjer so ji operirali preozke dihalne poti. Za starša je bil to šok, ki ga ne bosta nikoli pozabila.
Dolgi meseci v bolnišnicah
Prvi meseci življenja so minili med aparati, oddelki in negotovostjo. Vita Nia je že prestala obsežno operacijo lobanje, a to je šele začetek.
V slabih dveh letih je več kot pol leta preživela po bolnišnicah, starša pa sta se morala naučiti posebne nege, hranjenja po sondi in uporabe opornic.
Majhni koraki, velik napredek
Zadnje leto je prineslo opazen napredek. Selitev v najemniško stanovanje je družini omogočila bolj stabilno življenje. Vita Nia danes uživa mehko hrano, se igra, lista knjigice in ob pomoči že naredi nekaj korakov.
Kljub temu ostajajo skrbi – zlasti nočne apneje in pogoste zdravstvene kontrole, za katere mora biti deklica vedno popolnoma zdrava.
Mala borka je že prestala dve operaciji.
Življenje iz dneva v dan
Mateja in Samir se zaradi razmer ne moreta zaposliti. Dnevi so zapolnjeni z nego, terapijami in skrbjo za štiri otroke, noči pa so pogosto neprespane.
Finančno živijo skromno, pomagajo si z nadomestili in občasnimi donacijami, Mateja pa dodatno ustvarja cvetlične aranžmaje iz sojinega voska.
Upanje kljub negotovosti
Za Vito Nio so odprli poseben račun in se povezali z dobrodelnimi organizacijami, saj jih v prihodnosti čakajo visoki stroški zdravljenja in operacij.
Kljub vsem preizkušnjam deklica ostaja svetla točka družine – nasmejana, radovedna in polna volje do življenja. Njihovo vodilo je preprosto: preživeti vsak dan posebej in verjeti, da bo jutri lažje.
