Zbiralna akcija za triletnega Aleksa znova odpira vprašanje odnosa države do najranljivejših.
Deček nujno potrebuje zdravljenje z genskim zdravilom, ki mu lahko reši življenje in prepreči najhujše posledice bolezni.
V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da je čas ključen, saj je zdravljenje v okviru klinične študije trenutno na voljo le še za dva otroka, Aleksova bolezen pa hitro napreduje. Strošek zdravljenja znaša 600.000 evrov, zato so začeli z obsežno humanitarno akcijo.
Redka bolezen, za katero dolgo ni bilo upanja
Aleks trpi za napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko boleznijo, imenovano spastična paraplegija tipa 56 (SPG56). Gre za izjemno redko diagnozo, saj je na svetu znanih le nekaj otrok s to boleznijo.
Do nedavnega zanjo ni obstajalo nobeno učinkovito zdravljenje, kar je pomenilo neizogiben in hiter razvoj težke invalidnosti. Bolezen postopoma vodi v izgubo hoje, sedenja, govora ter drugih osnovnih življenjskih funkcij.
Hude posledice in postopno propadanje funkcij
SPG56 povzroča vseživljenjsko invalidnost in sčasoma tudi upad kognitivnih sposobnosti. Otroci z diagnozo postopoma izgubljajo stik z okolico, njihovo stanje pa se iz leta v leto slabša.
Pri Aleksu bolezen že kaže znake hitrega napredovanja, zato je pravočasno zdravljenje ključnega pomena. Vsaka zamuda lahko pomeni nepopravljivo škodo.
Preboj znanosti in nova možnost zdravljenja
Upanje se je pojavilo pred kratkim, ko je fundacija iz Avstralije, ki sta jo ustanovila starša otroka s to boleznijo, skupaj z mednarodno skupino znanstvenikov razvila prvo gensko zdravilo za SPG56.
Zdravilo je trenutno dostopno v okviru klinične študije v bolnišnici Gazi University Hospital v Ankari, kjer bi ga lahko prejel tudi Aleks. Zdravljenje pa je v celoti samoplačniško.
Vir: arhiv Drustva Viljem Julijan
Tekma s časom in poziv k solidarnosti
Celotni strošek genske terapije in spremljajočega zdravljenja znaša 600.000 evrov. V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da brez pomoči ljudi in donatorjev Aleks nima možnosti dostopa do tega prelomnega zdravljenja.
Zato pozivajo k solidarnosti in pomoči, saj lahko skupnimi močmi dečku omogočimo priložnost za življenje brez najtežjih posledic bolezni.
Kako lahko pomagate Aleksu
Donacije je mogoče prispevati s SMS-sporočilom s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na številko 1919. Možno je tudi nakazilo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999, namen Za Aleksa.
Vsak prispevek šteje in lahko pomeni odločilno razliko v boju triletnega dečka za prihodnost.
VIDEO:
