Tragična realnost za male borce: Tit čaka na zdravilo
Direktorica zdravstva: sistem je odličen
Ta teden je Jasna Humar, direktorica direktorata na Ministrstvu za zdravje, v oddaji Odmevi poudarjala, da je za najtežje bolne otroke v Sloveniji odlično poskrbljeno. Po njenih besedah imamo “krasen sistem”, ki zagotavlja ustrezno oskrbo, in da se starši po nepotrebnem razburjajo.
Tit: mali borec, ki ostaja brez zdravljenja
A realnost za Titom, devetletnim fantkom z Duchennovo mišično distrofijo, je žal drugačna. Gre za redko genetsko bolezen, ki bo kmalu Tita prikovala na invalidski voziček. Obstaja gensko zdravilo Elevidys, ki bi mu lahko pomagalo, a ZZZS mu letos z odločbo ni kritje stroškov odobril.
Nezadovoljstvo med starši in javnostjo
Situacija ni osamljena. Enako velja za druge otroke, kot sta Jaka in Miloš, ter mnoge druge male borece, ki se soočajo z redkimi boleznimi in čaka jih dolga in težka pot. Starši so razočarani, saj njihovi otroci pogosto ostanejo brez dostopa do sodobnih in življenjsko pomembnih zdravil.
Vir: Facebook
Poslanci zavrnili pobudo za sklad
Kritična situacija se je še poglobila prejšnji teden, ko so poslanci vladajoče stranke zavrnili pobudo za ustanovitev sklada za redke bolezni. Tak sklad bi omogočal lažji dostop do dragih in nujnih zdravil za otroke z redkimi boleznimi, a politika je to možnost zavrnila.
Otrokove pravice in prihodnost zdravljenja
Mali Tit je zgolj eden izmed številnih otrok, ki potrebujejo nujno medicinsko pomoč, da bi mu gensko zdravilo omogočilo boljšo kakovost življenja. Njegova zgodba razkriva vrzeli v slovenskem zdravstvenem sistemu pri dostopu do naprednih zdravil za redke bolezni in opozarja na potrebo po spremembah, ki bi resnično postavile bolnika v središče zdravstvenega sistema.
VIDEO:
