Jaka in njegova bitka za življenje
Osemletni Jaka Škof iz Ribnice bije izjemno težko bitko. Zaradi redke genetske bolezni, imenovane Duchennova mišična distrofija (DMD), se sooča s težko prihodnostjo.
Kljub bolezni ostaja Jaka izredno družaben, pogumen in optimističen.
DMD je redka bolezen, ki povzroča postopno slabenje mišic zaradi pomanjkanja ključnega proteina, distrofina.
Brez tega proteina se mišična vlakna poškodujejo, kar vodi v njihovo odmiranje.
Bolezen pri otrocih zelo hitro napreduje in vpliva na kakovost njihovega življenja.
Približno pri dvanajstih letih otroci z DMD izgubijo sposobnost hoje in postanejo odvisni od invalidskega vozička.
Kasneje se poslabša tudi funkcija rok, srčne mišice in mišice za dihanje, kar pogosto povzroči prezgodnjo smrt.
Za Jako obstaja upanje, a čas neusmiljeno beži.
Napredek v medicini: Gensko zdravljenje v ZDA
Zdravstvena stroka je pred nekaj leti naredila velik korak naprej.
V Združenih državah Amerike so odobrili gensko zdravilo ELEVIDYS, ki prinaša novo upanje bolnikom z DMD.
Zdravilo v Evropi sicer še ni dostopno, a v Ameriki z njim že uspešno zdravijo otroke.
Jakova družina je konec aprila obiskala kliniko v Orlandu na Floridi.
Po preiskavah so zdravniki potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje.
Pogoj je, da zdravljenje začne najkasneje do konca oktobra letos.
Cena te možnosti življenja pa je visoka – kar 3,2 milijona evrov.
Znesek, ki ga družina sama ne more zbrati brez pomoči dobrih ljudi.
Humanitarna akcija za življenje
V Humanitarnem društvu Srčni lev so se odločili, da pomagajo.
Zagnali so kampanjo zbiranja sredstev, v kateri lahko sodeluje vsak posameznik.
Vsak evro šteje, vsak prispevek pomeni korak bližje k Jakovemu zdravljenju.
Dečku lahko pomagamo s preprostim nakazilom.
Gre za življenje otroka, ki ima pred seboj še vse življenje.
Solidarnost in dobrota ljudi sta zdaj ključnega pomena.
Vsaka donacija lahko spremeni tok zgodbe.
Pomagajmo Jaki, da dobi priložnost, ki si jo zasluži.
Podatki za nakazilo sredstev
Humanitarno društvo Srčni lev
Gornje Lepovče 85
1310 Ribnica
TRR: SI56 6100 0001 3844 672
Delavska hranilnica d.d. Ljubljana
Namen: Jaka
Sklic: SI00 2016
Koda namena: CHAR
