Mali borec Nace iz Slovenije: 3 mesece je bil v komi, toda ne predaja se!
Lep dan
12. 3. 2024 ob 15:30 To je neverjetna zgodba malega borca Naceta ...
"Nace je bil 3 mesece v komi in večkrat je skoraj umrl.
V očeh sem mu videla, da mu je težko in takrat sem samo upala, da se bo boril...
V prihodnosti ga čaka še presaditev ledvice. Daroval pa mu jo bo njegov oči..."
Pošljimo misli podpore malemu Nacetu, ki se je rodil z zelo težko redko in neozdravljivo boleznijo - Charge sindromom.
Nace je star 6 let in ima še dve sestrici in brata, ki ga imajo vsi neizmerno radi, tako kot njegova zelo ljubeča ter pogumna mami Ana in oče, ki sta zapisala njegovo zgodbo:
"Nace se je rodil s Charge sindromom. Seveda je bil na začetku to velik šok.
Nace je bil hipoton, naglušen, potreboval je operacijo srčka, težko je jedel. Hitro smo ga vsi vzljubili in se tudi navadili živeti s sindromom.
Iz pediatrične je prišel star okoli 2 tedna.
V nosku je imel nazogastrično sondo.
S trudom in vztrajnostjo je pri 3 mesecih vse obroke pojedel skozi usta. Dobil je slušne aparatke, obiskovala sva fizioterapijo. Zelo lepo je napredoval.
Pri pol leta pa je zbolel za pljučnico, pristala sva v bolnici. Tam so ugotovili, da Nace nima imunskega sistema. Bil je brez timusa (brez T celic, ki se borijo proti virusom) in povedali so povedali, da potrebuje transplantacijo timusa.
Ves čas sva bila v izolaciji. Nace ni smel zapustiti sobe, večino časa je potreboval kisik.
Na transplantacijo timusa smo šli v London.
Nace je bil 32. pacient s presajenim timusom v Londonu in okoli 100 na svetu. Vse do takrat je Nace lepo napredoval, kljub bivanju v bolnici.
Začel je sedeti in govoriti. Po prihodu nazaj v Slovenijo, pa je timus kar hitro začel delovati in zaradi prevelikega odziva na telo so se mu sesedla pljuča. Pristal je na intenzivni, intubiran.
Kar 3 mesece je bil v komi, dobil traheostomo in večkrat skoraj umrl. V očeh sem mu videla, da mu je težko in takrat sem samo upala, da se bo boril.
Po prihodu nazaj na oddelek je bilo tam telo mojega fantka, njega pa kot da ni več.
Šele kasneje sva z možem ugotovila, da sva na nek način žalovala za njim. Nič več ni znal.
Samo ležal je. Po 150x na dan smo mu z aspiracijo čistili dihalne poti.
Veliko je bruhal. Po nekaj mesecih na oddelku je bil končno dovolj stabilen, da smo ga lahko odpeljali domov.
V bolnici je bil 16 mesecev, brez izhoda. Itak smo bili vsi zelo veseli, da je končno konec bolnice, saj je ločenost vplivala na vse družinske člane.
Večinoma sem bila z Nacetom v bolnici jaz. Za vikend sem šla domov k Luni in Tomu, mož pa je ostal pri Nacetu v bolnico.
Še danes po vseh teh letih se sestavljamo skupaj. Dva meseca po prihodu domov so otroci dobili sestrico Zalo.
Veliko veselja in upanja je bilo. Ampak na žalost še ni bilo konec trpljenja.
Ko je bila Zala stara 2 meseca so Nacetu naredili biopsijo ledvic in ugotovili, da ledvici komaj še delujeta, verjetno zaradi imunosupresiva, ki ga je moral imeti pred presaditvijo. Najhuje pa je bilo, da poseg ni šel po planu in je Nace močno začel krvaveti.
Morali so odstraniti ledvico, možnosti za preživetje pa so bile minimalne.
Pa je tudi to premagal naš junak. Potem je potreboval dializo, ampak smo se je uspeli izogniti še za 9 mesecev, ker je bila velika verjetnost, da ne preživi vstavitve dializnega katetra.
Ampak je prišel tudi ta dan, ko ni bilo več druge izbire. Pa je tudi to preživel.
Zdaj že 3 leti hodiva 2x na teden na dializo in mu gre super, glede na vse kar je bilo.
Še vedno včasih razmišljam, kako bi bilo, če ne bi na intenzivni prišlo do poškodbe… Danes bi naš fant samo s Charge sindromom lahko počel vse.
Vsi ti zapleti pa so pustili posledice in Nace še danes ne hodi, ne je, ne govori...
Ampak napreduje iz dneva v dan. Bomo videli kako daleč bo prišel. Vsi smo zelo ponosni nanj in na njegove mini napredke.
V prihodnosti nas še čaka odstranitev traheostome in pa seveda presaditev ledvice. Daroval pa mu jo bo njegov oči."
V Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist in Nino pravijo, da z vsem srcem držijo pesti za Naceta in mu pošiljajo srčne misli podpore, da bo čim bolj napredoval in da bo presaditev ledvice uspela.
KOMENTARJI