Namesto igranja z vrstniki in prvih brezskrbnih dni v vrtcu dveletni Filip večino svojega časa preživi v bolnišnicah. Njegovo otroštvo zaznamujejo pregledi, terapije in zahtevni medicinski posegi.
A kljub temu njegova zgodba ni le zgodba o bolezni. Je tudi zgodba o pogumu, vztrajnosti in neizmerni toplini.
Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni so pri Društvo Viljem Julijan opozorili na njegovo življenjsko pot. Filip je eden redkih otrok na svetu z izjemno redko genetsko boleznijo. Diagnoza je v hipu spremenila življenje celotne družine. Namesto običajnih skrbi so prišle skrbi za preživetje.
Diagnoza, ki je ustavila brezskrbno otroštvo
Filip se je rodil kot povsem zdrav dojenček. Pri petih mesecih pa so zdravniki odkrili motnjo glikozilacije tipa 2. Gre za izjemno redko genetsko bolezen, s katero živi le okoli dvajset ljudi na svetu. Bolezen vpliva na skoraj vse organe v telesu.
Pojavile so se nevrološke težave, zaostanek v razvoju in mišična oslabelost. Sledile so tudi težave s hranjenjem ter okvare jeter in srca. Pri komaj šestih mesecih so mu odpovedala jetra. Edina rešitev je bila presaditev.
Vir: Facebook
Operacija, ki mu je rešila življenje
Presaditev jeter so opravili v Bergamo, poseg pa mu je dobesedno rešil življenje. Od takrat se družina redno vrača v Italijo na kontrolne preglede. Jetrni testi kljub presaditvi še vedno niso povsem stabilni. Zato je Filip pod stalnim nadzorom zdravnikov.
Poleg tujih specialistov zanj skrbijo tudi slovenski zdravniki. Obravnavajo ga na Pediatrična klinika v Ljubljani. Zdravljenje zahteva stalno usklajevanje in veliko potrpežljivosti. Bolnišnica je postala del vsakdana.
Vsak teden med pregledi in terapijami
Zaradi vstavljenega venskega katetra Filip skoraj vsak teden obišče bolnišnico. Hkrati redno obiskuje delovno terapijo. Z motoriko ima še vedno precej težav. Prve korake je naredil šele pri 21 mesecih.
Razvojno nekoliko zaostaja za vrstniki. Zaradi težav s hranjenjem obiskuje tudi URI Soča. Govora še ni razvil, a po svoje čeblja. Kljub vsemu ostaja vedoželjen in nasmejan.
Vir: Društvo Viljem Julijan
Želja po vrtcu in običajnem dnevu
Filip je vesel, družaben in rad ima druge otroke. Njegova največja želja je preprosta – iti v vrtec. Spoznati prijatelje in brezskrbno raziskovati svet. Njegova mama pravi, da so dnevi z njim polni topline.
Čeprav so naporni, so tudi dragoceni. Družina si želi le eno – da bi bil zdrav. Vsak majhen napredek je zmaga. Vsak nasmeh nova moč.
Tiha realnost redkih bolezni
Redke bolezni pogosto pomenijo dolgotrajno negotovost. Najpogosteje prizadenejo prav otroke. Z njimi pridejo dolge hospitalizacije in številne terapije. Starši se znajdejo v stalnem čakanju in skrbeh.
V Društvu Viljem Julijan ob tem opozarjajo na stiske družin. Filipu so namenili javno podporo. Ljudi pozivajo k spodbudnim mislim in besedam. Tudi to šteje.
Vir: Društvo Viljem Julijan
Mali borec z izjemno voljo
Čeprav je njegovo življenje zaznamovano z bolnišničnimi sobami, Filip ne obupa. Vsak dan znova kaže neverjetno moč. Njegova zgodba opominja, kako krhko je zdravje. In kako močna je lahko otroška volja.
Namesto igrišča pozna bolnišnične hodnike. Namesto brezskrbnosti nosi težko breme bolezni. A za vse, ki ga poznajo, ostaja predvsem nasmejan fantek. Mali borec z velikim srcem.
