Kurentovanje na Ptuju je letos preseglo okvir tradicionalnega praznovanja. Med zvonci, maskami in plesom se je razširil tudi močan poziv k solidarnosti, namenjen 7-letnemu Teu iz okolice Ptuja.
Deček se sooča z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki postopoma jemlje moč njegovemu telesu in močno zaznamuje otroštvo.
Njegova starša, David Slodnjak in Dragica Štrucl, sta v času praznovanja stopila v ospredje z iskreno prošnjo za pomoč. Zbirajo sredstva za gensko terapijo v ZDA, ki bi Teu lahko omogočila bolj kakovostno življenje in upočasnila napredovanje bolezni.
Kurenti letos plešejo tudi za Tea
Letošnje kurentovanje ima zato posebno sporočilo. Kurenti ne preganjajo le zime, temveč s simboliko plesa in zvoncev širijo upanje za dečka, ki se vsak dan bori z boleznijo. Starša poudarjata, da si želita predvsem to, da bi Teo lahko hodil, tekel in doživel brezskrbne otroške trenutke.
Ob tem pozivata ljudi dobre volje, naj z donacijami pomagajo uresničiti možnost zdravljenja, ki bi njihovemu sinu dala novo priložnost.
Bolezen, ki postopoma jemlje moč
Duchennova mišična distrofija je ena najtežjih oblik mišičnih bolezni. Gre za neizprosno stanje, ki postopoma razkraja mišice po vsem telesu, vključno s srčno in dihalno muskulaturo. Otroci so sprva videti zdravi, a bolezen se običajno začne hitreje razvijati že po osmem letu starosti.
Po podatkih strokovnjakov je povprečna življenjska doba bolnikov okoli 28 let. V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da za statistiko stojijo resnične družine, ki se vsak dan soočajo z zahtevnimi izzivi.
Vir: Wikipedia
Genska terapija kot edino upanje
Za Tea je ključna genska terapija Elevidys, ki je v ZDA že odobrena. Terapija cilja na vzrok bolezni – manjkajočo beljakovino distrofin – in lahko občutno upočasni napredovanje bolezni ter pomaga ohranjati mišično moč.
Pomembno je, da otrok terapijo prejme, dokler še lahko hodi. Prav zato je čas največji sovražnik Teove družine, saj vsak zamujen mesec zmanjšuje možnosti za zdravljenje.
Zbiranje sredstev v odločilni fazi
Do zdaj je bilo za Tea zbranih približno 470.000 evrov, cilj pa je 2,5 milijona evrov, kolikor stane zdravljenje v ZDA. Klinične študije kažejo spodbudne rezultate, saj so otroci po terapiji ohranili boljše gibalne sposobnosti.
Teo je že opravil vse potrebne preglede in izpolnjuje pogoje za zdravljenje, a možnost se lahko zapre, če bolezen preveč napreduje ali se pojavi neustrezen imunski odziv.
Vsak dan šteje
Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen poudarja, da je doslej zbran znesek izjemen dokaz solidarnosti ljudi, vendar pot še ni končana. Vsaka donacija pomeni korak bližje zdravljenju in vsak dan, ko Teo še lahko hodi, ima neprecenljivo vrednost.
Tisti, ki želijo pomagati, lahko prispevajo z SMS-sporočilom TEO5 ali TEO10 na številko 1919 ali z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan z namenom »Za Tea«.
