6-letni fantek ostaja brez dostopa do nove genske terapije.
Slovenski poslanci so nedavno zavrnili ustanovitev posebnega sklada za zdravljenje redkih bolezni, kar je razočaralo številne starše in podpornike hudo bolnih otrok. Med njimi je tudi šestletni Miloš, ki trpi za eno najtežjih genetskih bolezni kože, bulozno epidermolizo.
Za fantka bi obstajala možnost zdravljenja z revolucionarnim genskih zdravilom, a v Sloveniji ta terapija zanj še vedno ni dosegljiva.
Revolucionarno zdravilo v ZDA in EU že odobreno
Leta 2023 je ameriška agencija FDA odobrila prvo gensko zdravilo za bulozno epidermolizo, Vyjuvek. Na začetku letošnjega leta je zdravilo prejelo zeleno luč tudi pri Evropski agenciji za zdravila (EMA), kar pomeni, da je na voljo tudi v državah EU.
V nekaterih evropskih državah, med njimi v Nemčiji, otroci že prejemajo terapijo. V Sloveniji pa Miloš še vedno čaka, čeprav pristojni trdijo, da so vsem bolnikom na voljo enake možnosti kot drugod po Evropi.
Ostro sporočilo poslancem
Društvo Viljem Julijan, ki skupaj z Miloševo mamo že tri leta opozarja na nujnost zdravljenja, sporoča, da Miloš še vedno ni prejel ničesar. Na ZZZS naj bi jim celo povedali, da zdravila zanj ne bodo krili, ker “ni vreden njegove cene”.
Odločitev poslancev, da glasujejo proti ustanovitvi sklada za redke bolezni, je zato sprožila številne kritike in očitke o pomanjkanju sočutja in odgovornosti.
Vir: Facebook
Državljani zbirajo zamaške, država molči
Medtem ko starši in prostovoljci leta in leta zbirajo zamaške, donacije in podpise za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, država po mnenju staršev in društev ne opravlja svoje naloge.
Pobudniki opozarjajo, da je skrajni čas, da sistem prevzame odgovornost in najtežjim bolnikom omogoči dostop do sodobnih oblik zdravljenja.
Poziv k podpisu peticije
Za Miloša in druge otroke, kot so Jaka in Tit, poteka zbiranje podpisov pod peticijo, ki bo predana poslancem Državnega zbora.
Namen pobude je poslancem jasno sporočiti, da ljudje niso pripravljeni gledati, kako najmlajši bolniki ostajajo brez možnosti, ki jim lahko rešijo ali bistveno izboljšajo življenje.
VIDEO:
