Menu

Rodila se je z izbuljenimi očmi in deformirano lobanjo. V prvih 18. mesecih življenja je tale mala borka imela 20 operacij!

Lep dan 13. 2. 2020 ob 13:38

"Njene oči so bile ogromne, lobanja je bila izmaličena." 

Tako mama opisuje prvi trenutek, ko je videla svojo hčerkico.

  

 

 

Postati starš "drugačnega" otroka je težka izkušnja.  

Amanda Schuster in njen mož Robert sta kar precej časa poskušala spočeti otroka.

 

Po nekaj mesecih so začeli sumiti, da sta morda neplodna. 

Razmišljali sta celo o zdravniški pomoči.

 

Toda potem je Amandi začela zamujati menstruacija, nakar je vzela test in ugotovila, da se  je trud izplačal.  

Bila je noseča!

 

Ker pa sta bila z možem skoraj pri 40-ih, ju je skrbelo, da bi lahko šlo tokrat za rizično nosečnost.  

Po desetih tednih nosečnosti je Amanda na priporočilo zdravnika opravila genetsko testiranje na plodu. 

 

 

 

Testi so govorili, da je otrok zdrav.  

Povedali so tudi, da bo punčka.

 

Starša sta bila navdušena, da sta spoznala svojega novega družinskega člana, toda nekaj časa za tem sta dobila šokantno novico.

 

Amanda je šla na rutinsko preiskavo in pričakovala, da bo slišala, da je njen otrok še vedno popolnoma zdrav.  

Toda motila se je.

 

Ko starša čakala na izvide, sta se prijela za roke in Amanda je začela jokati. 

Zdravnik je staršem razložil, da so na lobanji njunega otroka odkrili anomalijo. 

 

 

Nadaljnje skeniranje je pokazalo, da ima deklica nekakšno deformacijo lobanje. 

Na srečo sta se starša srečala z drugim zdravnikom, ki jima je povedal, da je bila prvotna diagnoza napačna.

 

Deklica je imela namreč Pfeifferjev sindrom. 

To je pomenilo, da bo otrok na obrazu izgledal deformirano, vitalno pa bi bil zdrav z nekaj kirurškimi posegi.

 

Z razumevanjem stanja deklice sta se starša poskušala sprijazniti z vzgojo nekoga, ki bo »drugačen«.

 

 
 
 
View this post on Instagram

I got this yesterday when she was waking up from a nap. Sometime she likes to nap in the recliner. Look at those long legs. I am just mind blown, honestly. Every time I look at her I’m positive she’s gotten bigger. She was clapping and laughing today which is so good to see again. It’s still a lot to get her hands up and together but she was super vigorous today and thought it was so great that she was making us all scream “YAY EMMY!” and clap for her. She’s having a fun sleep thing where she just doesn’t bother to do it much right now. My theory is that her brain is just really awake and she absorbing so much and doing so much that it’s hard to sleep. Why sleep when you could be playing with your brother or counting with daddy or trying to get the dog?

A post shared by #TeamEmmy (@theyamqueen) on Aug 31, 2019 at 11:51pm PDT

 

"Čeprav smo se pripravili najbolje, kot smo lahko, je bilo še vedno šok videti hčerkico Emmy v živo. 

 

Njene oči so bile ogromne, lobanja je bila deformirana in intubirali so jo takoj, preden sem jo sploh lahko pogledala," je dejala mama Amanda.

 

Naslednje štiri mesece sta Emmy in Amanda ostala v bolnišnici. 

 

Zdravniki so naredili vse, da bi Emmy lahko normalno dihala in bila zdrava na vse druge načine. 

V prvih 18 mesecih življenja je imela Emmy približno 20 operacij!

 

VIDEO: 

 

 
 
 
 
View this post on Instagram

She’s so full of sass today. I guess that’s what I deserve after being gone for six days. 😂

A post shared by #TeamEmmy (@theyamqueen) on Oct 8, 2019 at 6:22pm PDT

 

 

In v prihodnosti jih bo imela še veliko več. 

Držimo pesti, da bo imela veliko moči!

 

 


Smo ti všeč?


x Zapri